首届粤港罕见病创新研讨会在光明召开

深圳理工大学总医院TSC多学科门诊揭牌。

深圳新闻网2026年8月18日讯（光明新闻记者 练洁雯 通讯员 徐超凡 文/图）近日，第一届粤港罕见病创新研讨会暨第十三届TSC学术研讨会及病友大会在深圳理工大学总医院举行。来自美国、波兰、澳大利亚及中国各地的临床医学专家，与近百个结节性硬化症病友家庭齐聚光明，共同围绕临床诊疗新进展、多学科协作、康复照护、心理健康支持等议题展开深入交流。

此次大会以“守望初心，筑梦同行”为主题，首次联动粤港两地优势，探索罕见病结节性硬化症（TSC）的创新诊疗路径。据悉，结节性硬化症是一种多脏器系统受累的罕见病，临床表现覆盖神经内科、皮肤科、泌尿外科等多个学科，大部分由遗传或基因突变引发，伴随终身。患者常面临确诊难、缺医少药等困境。

香港医管局前联网总监陆志聪医生在开幕致辞中表示，粤港联动可将香港国际化视野与内地十数年诊疗经验相结合，推动前沿药物落地与诊疗方案创新。深圳理工大学总医院党委书记王光明表示，医院将以患者为中心，借助“港澳药械通”政策优势，推动医教研深度融合，让医学进步转化为每个罕见病家庭触手可及的希望。

会上，深圳理工大学总医院TSC多学科门诊正式揭牌成立。该门诊将结合北京、上海、深圳三大多学科诊疗中心诊治经验与粤港枢纽国际化优势，率先探索跨城市、国际远程多学科会诊，切实破解患者在居住地“看病难、随访难”难题。

此次大会特别关注患者全生涯照护与终身社会融合支持，专门设置了心理健康、情绪行为康复干预及照顾者同行支持等环节，帮助病友家庭逐步走出疾病阴影，搭建与疾病和平相处的终身支持体系。

据悉，TSC病友组织自2011年成立以来，已在全国16个城市开设专病门诊，累计惠及逾5000个病患家庭。此次粤港携手，标志着这一由病友组织与科学家、临床专家紧密联动的创新模式迈入新阶段。一位参会病友感慨道：“今天感觉看到了希望，也找到了家！”